昆士兰大学：唐氏综合症项目打破生活质量神话
昆士兰大学研究人员在澳大利亚进行的一项首次研究表明，患有唐氏综合症的年轻人对生活抱有很高的期望和热情。
由昆士兰大学教育学院的副教授 Rhonda Faragher和Janette Lloyd 博士领导的团队在全国范围内进行了访谈和焦点小组讨论，探索了患有唐氏综合症的 Z 世代的生活质量。
“昆士兰大学的唐氏综合症研究计划已经进行了 40 年，我们很好奇那些刚刚完成学业的人的生活是什么样的，他们的生活可能与前几代人有什么不同，”法拉格博士说。
“我们有一种感觉，新技术、包容性学校教育和社区参与会对新一代年轻人的体验产生影响。”
昆士兰大学聘请了四名研究助理——全部患有唐氏综合症——在全国范围内进行访谈和焦点小组讨论。
“它们非常宝贵，因为它们帮助我们以不同的方式看待事物，比如选择文字和图片，让研究参与者更容易理解信息，”法拉格博士说。
“我们从他们身上学到的东西和他们从我们身上学到的东西一样多!”
该团队采访了 26 名年龄在 18 至 30 岁之间的人，以收集数据为国家和国际政策和实践提供信息。
“在澳大利亚，家庭经常收到有关唐氏综合症的虚假和过时的信息，”法拉格教授说。
“这对要求父母在产前检测、教育和医疗保健等一系列背景下做出的决定有影响。”
研究发现，Z 世代的受访者对工作和爱好抱有很大的希望和梦想，而不是生活质量差，他们对与家人和朋友的关系感到快乐和满足。
Faragher 博士说：“他们以非常聪明的方式与技术互动，即使是沟通能力有限的人也在使用他们的设备在网上寻找他们感兴趣的东西，以及文字和 FaceTime。”
该研究还发现，参与者高度意识到自己的局限性，不喜欢被区别对待。
Faragher 博士说，患有唐氏综合症的年轻人希望得到尊重和尊严的对待，但研究结果表明，低期望和对无能的看法仍然存在。
“一位参与者说，在她刚刚为自己预订优步时，警察在一场体育赛事后走近她，询问她是否还好，”她说。
“虽然警察是出于好意，但他们本可以简单地询问她是否喜欢这场比赛，以确定她是否还好，而无需将她单独挑出来。”
这项 名为《走出世界：患有唐氏综合症的 Z 一代的新成年期》的研究由墨尔本大学主办并由社会服务部资助的国家残疾研究伙伴关系 (NDRP) 资助。
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